Não há cura para o MCAS. Existe, no entanto, uma abordagem gradual bem estabelecida que coloca os sintomas sob controle significativo para um número substancial de pacientes.
O manejo baseia-se em dois pilares – reduzir o que provoca os mastócitos e estabilizar a rapidez com que eles respondem. Nenhum funciona bem sem o outro.
Estrutura
O segundo princípio é que os julgamentos precisam de tempo. Os estabilizadores de mastócitos, em particular, podem levar semanas para mostrar todo o seu efeito, e abandoná-los precocemente é uma forma comum de descartar algo que teria funcionado. Um ensaio de aproximadamente quatro a seis semanas por mudança é uma regra prática frequentemente citada, embora o período apropriado varie de acordo com o agente e com o julgamento do médico.
O manejo baseia-se em dois pilares – reduzir o que provoca os mastócitos e estabilizar a rapidez com que eles respondem. Nenhum funciona bem sem o outro.
O princípio governante é a escalada gradual. O tratamento geralmente começa com as opções mais bem estabelecidas e de menor risco, mantém cada uma delas por tempo suficiente para julgar honestamente e acrescenta outros agentes somente quando necessário. Iniciar vários medicamentos simultaneamente é tentador quando os sintomas são graves, mas torna o resultado ininterpretável – se as coisas melhorarem, ninguém sabe qual alteração foi responsável, e se algo causar uma reação, ninguém sabe qual deve ser interrompido.
Primeira camada – anti-histamínicos H1. Os bloqueadores H1 de segunda geração são o ponto de partida habitual, escolhidos por um perfil favorável de efeitos colaterais. Eles abordam os sintomas causados pela histamina que a maioria dos pacientes nota primeiro: coceira, rubor, urticária e rinite. Alguns médicos usam doses acima da dose padrão para alergia na doença dos mastócitos, o que é uma decisão do prescritor e não uma questão de autoajuste.
Segundo nível – adição de anti-histamínicos H2. A histamina atua em mais de um tipo de receptor e os receptores H2 estão concentrados no trato gastrointestinal. O bloqueio de H1 e H2 juntos freqüentemente produz melhor controle do que qualquer um deles sozinho, particularmente para refluxo, náusea e sintomas abdominais que os agentes H1 deixam praticamente intocados.
Terceiro nível – estabilizadores de mastócitos. Em vez de bloquear o efeito dos mediadores libertados, estes visam, em primeiro lugar, reduzir a libertação. O cromoglicato de sódio e o cetotifeno são os agentes mais utilizados. Eles agem mais lentamente, exigindo semanas de uso consistente antes que o benefício seja aparente, e o cromoglicato na forma oral atua principalmente no intestino.
Quarta camada — inibidores de leucotrienos e agentes adicionais. Como os leucotrienos contribuem para sintomas respiratórios e gastrointestinais que os anti-histamínicos não atingem, os antagonistas dos receptores de leucotrienos são frequentemente adicionados. Além deste ponto, o manejo muda para um território que varia consideravelmente de acordo com o paciente e o especialista, incluindo aspirina para rubor mediado por prostaglandinas em pacientes selecionados e terapia biológica como omalizumabe em casos refratários. Estes apresentam riscos significativos e contra-indicações específicas e pertencem firmemente a um especialista.
Cada agente mencionado aqui é oferecido como orientação para a abordagem publicada – não como recomendação. A dosagem, o sequenciamento, as interações e a adequação dependem do histórico individual e as decisões de prescrição cabem ao seu médico.
Cada agente mencionado aqui é oferecido como orientação para a abordagem publicada – não como recomendação. A dosagem, o sequenciamento, as interações e a adequação dependem do histórico individual e as decisões de prescrição cabem ao seu médico.
Os pacientes frequentemente relatam que a redução da carga total do gatilho faz tanto por eles quanto qualquer medicamento isolado. Os dois trabalham juntos – o controle farmacológico aumenta o limiar, a redução do gatilho mantém a carga diária abaixo dele.
O princípio de empilhamento de Gatilhos aplica-se diretamente aqui. Como a ativação reflete a carga cumulativa, a remoção de até mesmo algumas provocações confiáveis pode criar espaço suficiente para que exposições comuns parem de causar reações. Muitas vezes é daí que vêm os ganhos iniciais mais visíveis.
As medidas práticas recorrentes nos relatos dos pacientes incluem manter a temperatura ambiente estável, escolher produtos sem fragrâncias, priorizar alimentos mais frescos em vez de alimentos envelhecidos ou armazenados há muito tempo, proteger o sono e desenvolver gradualmente a atividade física em baixa intensidade, em vez de abandoná-la. Nada disso é dramático por si só; juntos eles mudam a linha de base.
Os pacientes frequentemente relatam que a redução da carga total do gatilho faz tanto por eles quanto qualquer medicamento isolado. Os dois trabalham juntos – o controle farmacológico aumenta o limiar, a redução do gatilho mantém a carga diária abaixo dele.
Vale a pena nomear diretamente a armadilha: é possível reduzir os gatilhos de forma tão agressiva que a vida se reduz a quase nada. Um regime que elimina reações através da eliminação do trabalho, da escola, da variedade alimentar e do contacto social trocou uma forma de dano por outra. O objetivo é a vida mais ampla que sua fisiologia suportará, e não a menor vida que evite os sintomas.
Vale a pena nomear diretamente a armadilha: é possível reduzir os gatilhos de forma tão agressiva que a vida se reduz a quase nada. Um regime que elimina reações através da eliminação do trabalho, da escola, da variedade alimentar e do contacto social trocou uma forma de dano por outra. O objetivo é a vida mais ampla que sua fisiologia suportará, e não a menor vida que evite os sintomas.
Segurança
Um plano de ação de emergência escrito, acordado com o seu médico, é uma prática padrão. Deve estabelecer sinais de alerta reconhecíveis, o que administrar e quando e quando chamar os serviços de emergência. Cópias entregues a familiares, colegas ou funcionários da escola significam que as pessoas ao seu redor podem agir se você não puder.
Alguns pacientes com doença de mastócitos correm risco de anafilaxia – uma reação rápida, grave e potencialmente fatal. Quando esse risco se aplica, o planeamento não é opcional e é uma conversa a ter com o seu médico antes de ser necessário, e não durante.
Os pacientes avaliados como de risco normalmente recebem autoinjetores de epinefrina e são instruídos a carregá-los de forma consistente. A adrenalina é o tratamento de primeira linha para anafilaxia; os anti-histamínicos não são um substituto para ele e não devem ser usados em uma reação aguda grave.
Esta seção descreve a prática geral e não pode substituir um plano construído em torno de sua própria história. Se você não discutiu o planejamento de emergência com seu médico, vale a pena solicitar essa conversa em sua próxima consulta.
Perspectivas
O progresso é mais fácil de ver quando é medido. Rastrear a frequência e a gravidade dos sintomas, os dias de atividade perdidos e o quão ampla se tornou sua faixa tolerável fornece um sinal mais claro do que a memória – e a memória não é confiável em ambas as direções durante um período difícil.
O MCAS é uma condição crónica e o tratamento atual é sintomático e não curativo. Definir expectativas honestamente no início torna o processo consideravelmente mais fácil de sustentar.
Para o quadro clínico completo, incluindo sintomas por sistema de órgãos, o panorama da pesquisa e fontes citadas, consulte o Guia de educação MCAS. Para obter apoio de pessoas que vivem com a mesma condição, nosso são um bom lugar para começar.